Seseorang dapat menjadi difabel dikarenakan beberapa sebab, seperti kelainan genetik, kecelakaan, usia, maupun tertular virus. Ketika virus menginfeksi ibu hamil, hal  tersebut patut diwaspadai. Hal tersebut terjadi kepada Grace Melia Kristanto saat kehamilan pertamanya. Ia terinfeksi virus Rubella yang termasuk kategori TORCH. TORCH (Toxoplasma Rubella Cytomegalovirus Herpes Simplex) merupakan istilah yang mengacu pada toksoplasma gondi, rubella/campak jerman, rubella, sitomegalo (CMV), dan herpes simplek.

Pada hari Rabu (12/12/2018), diskusi Monthly Coffeebility edisi Desember mengundang Grace Melia untuk berbagi pergulatannya dalam melawan virus Rubella melalui sebuah komunitas yang bernama Rumah Ramah Rubella. Diskusi ini berlangsung pada pukul 13.30-15.30 WIB bertempat di Kantor PLD UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta.

Rumah Ramah Rubella berawal dari sebuah grup facebook yang didirikan oleh Grace Melia pada tahun 2013. Pada saat itu, sebagai ibu dari seorang anak difabel, ia membutuhkan ruang untuk berbagi perihal virus Rubella yang belum banyak diketahui. Mulai dari grup facebook, Rumah Ramah Rubella berkembang menjadi komunitas non-profit yang mewadahi anggota dua puluhan ribu orangtua anak dengan difabel akibat infeksi virus TORCH.

Lebih, lanjut, Rumah Ramah Rubella mempunyai tujuan untuk memberikan seluas-luasnya pengetahuan dan meningkatkan kesadaran mengenai bahaya virus TORCH yang menyerang pada ibu hamil. Sebab, besar kemungkinan ibu hamil yang terinfeksi virus TORCH melahirkan anak yang difabel, apalagi jika infeksi tersebut terjadi pada trimester awal.

Dalam sunyi, Komunitas Rumah Ramah Rubella mengadakan kegiatan-kegiatan seperti belajar tentang virus TORCH, pembagian selebaran edukasi TORCH ke masyarakat, Terapi Wicara untuk anak difabel, stimulasi penglihatan, media visual untuk pembelajaran anak difabel, charity  dan fundraising dan lain sebagaianya. Kemudian pada tahun berikutnya, Rumah Ramah Rubella bekerjasama dengan  beberapa instansi kesehatan untuk mengadakan seminar dan workshop edukasi mengenai TORCH.

Gayung bersambut, Komunitas Rumah Ramah Rubella digandeng oleh Kementerian Kesehatan  dalam kampanya Imunisasi gratis MR yang diadakan tahun ini. Imunisasi tersebut diperuntukkan bagi bayi mulai dari usia 9 bulan hingga 15 tahun. Sebab pada usia tersebut, penularan terjadi dengan sangat cepat.

Melihat kondisi yang dialaminya serta teman-temanya, Grace berharap bahwa pencegahan infeksi virus TORCH terus gencar dilakukan sehingga dapat menurunkan angka infeksi pada ibu hamil.

Baru-baru ini, Grace meraih apresiasi dari Kemenkes RI atas kerelawannya dalam mengedukasi Measless Rubella. Setelah tahun kemarin menjadi delegasi Indonesia dalam Facebook Community Leaders mengingat bahwa Komunitas Ramah Rubella berasal dari hal kecil, sebuah grup facebook yang tak disangka-sangka mendatangkan manfaat besar.

Diskusi ini berjalan dengan santai dan seru. Grace menjelaskan dengan baik dan telaten menjawab setiap pertanyaan dari peserta yang antusias. Kedepannya, Grace berharap bahwa generasi milennial sadar akan pentingnya mencegah penularan virus TORCH.

Grace Melia berpesan kepada para audiens yang mayoritas kawula muda untuk aktif menjaga kesehatan dan melakukan tes kesehatan sebelum menikah dan merencanakan kehamilan. Bagi Grace, sesuatu yang bisa dicegah, harus dicegah dan early detection, early intervention. 

Dalam dua dekade terakhir, gerakan disabilitas di Indonesia terus menguat dan berhasil mendorong lahirnya kebijakan-kebijakan di tingkat nasional maupun lokal. Pemerintan Indonesia meratifikasi CRPD pada tahun  2011 dan dilanjutkan dengan lahirnya  UU no  8, 2016 tentang hak penyandang Disabilitas.   CRPD  dan UU No 8 2016 menawarkan perubahan besar dalam memahami disabilitas  dengan mengakomodir apa yang kerap disebut sosial model of disability. Pendekatan ini melihat disabilitas sebagai isu sosial politik – bukan individu--  dan menggunakan framework hak asasi (human right) dengan tujuan memenuhi hak-hak penyandang disabilitas dalam semua domain.

UU No 8/2016 juga memberikan mandat kepada Pendidikan Tinggi di Indonesia  untuk  menjamin  partisipasi penyandang disabilitas di Perguruan Tinggi. Sejak 2007, sebelum CRPD lahir, UIN Sunan Kalijaga sudah memiliki komitmen untuk melakukan pemenuhan hak penyandang disabilitas dengan mendirikan Pusat layanan Difabel (PLD).  PLD, sebagai pusat layanan  paling awal di Indonesia, memiliki tujuan untuk tidak saja mendorong peningkatan partisipasi penyandang disabilitas pada pendidikan tinggi di Indonesia,  tetapi juga menjadikan disabilitas sebagai kajian sebuah akademik.

Dalam sejarahnya,  kajian disabilitas (disability studies) merupakan kajian multi dan interdisplin yang mencoba menengok kembali makna, konsekuensi dan konstruksi disabilitas. Lahir pada dekade 1980s dan merupakan bagian integral dari  gerakan dan aktivisme disabilitas di Inggris maupun US, kajian disabilitas menawarkan paling tidak dua  karakter penting: (1) mengubah perspesi “deficit” (kekurangan individu) yang selama ini menjadi pendekatan dominan dalam melihat disabilitas; (2) mengkaji budaya, kebijakan, sejarah dan literature  pada konteks lokal maupun internasional untuk memposisikan isu disabiltas dalam konteks luas; (3) melibatkan  penyandang disabilitas dalam knowledge production  terkait isu disabilitas. Dengan fokus tersebut disability studies  diharapkan mampu memenuhi beberapa tujuan meningkatkan pemahaman masyarakat, memastikan terjadi link yang jelas antara riset, kebijakan dan praktis serta membantu pemenuhan hak dan  peningkatan kualitas hidup penyandang disabilitas.

Dalam konteks inilah PLD UIN Sunan Kalijaga mengangap penting untuk mempertegas perkembangan disabilitas sebagai sebuah kajian akademik di Indonesia. Ini semakin  penting mengingat  kajian disabilitas yang ada masih sangat di dominasi oleh narasi Barat dengan segala konteks sosial budayanya, dan karenanya kontribusi  Indonesia  sebagai bagian dari  budaya Timur atau, kini kerap juga disebut Global South menjadi sangat vital untuk memperkaya narasi dan perspektif dalam kajian disabilitas.

Salah satu upaya yang dilakukan PLD  adalah menyelenggarakan konferensi terkait disabilitas dan pendidikan inklusif. Konferensi yang akan diselenggarakan secara tahunan ini akan menjadi media interdisiplin bagi akademisi, mahasiswa, praktisi, aktivis dan pemegang kebijakan untuk berbagi penelitian dan pengalaman dalam berbagai isu terkait disabilitas termasuk inovasi, trend terbaru, sekaligus  tantangan, peluang dan solusi yang bisa diadopsi oleh kajian disabilitas.  Ada berbagai tema yang ditawarkan dalam konferensi ini diantaranya pendidikan inklusif, disabilitas dalam kajian agama dan budaya, disabilitas dan gender, kesejahteraan sosial dan kesehatan , disabilitas dan bencana serta tema lainnya.